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Família de MS precisa de R$ 12 milhões para curar bebê com doença rara

on seg, 10/05/2021 - 10:49
segunda-feira, 10 Maio, 2021 - 10:30

Diagnosticado com atrofia muscular espinhal proximal tipo 1(SMA1), aos três meses, a família do Thiago, de Coronel Sapucaia, a 420 km de Campo Grande, luta contra o tempo para arrecadar R$ 12 milhões e curar o bebê.

Família faz campanha para arrecadar R$ 12 milhões e curar bebê de três meses com doença rara em MS — Foto: Patricia Sanabria/Arquivo pessoal

"Meu esposo já desconfiava que ele poderia ter a AME quando o Thiago tinha apenas 20 dias de nascido, com 1 mês ele fez o teste e assim que chegou o resultado a pediatra dele nos informou que deu positivo. Ele teve o resultado precoce, porque já perdemos um filho para essa doença e como já sabemos como é a evolução da doença conseguimos descobrir cedo", conta Patricia.

Mesmo tendo perdido o primeiro filho para essa grave doença, a família e os amigos estão fazendo campanhas e até uma live para arrecadar o remédio mais caro do mundo. "Assim que soubemos do resultado, iniciamos a campanha para tentar arrecadar o valor do Zolgesnma, também entramos com uma ação judicial. Estamos tentando de tudo para conseguir a cura do meu filho", confirma a mãe.

Neste domingo (9), às 14h, a banda The Zaster's realizou uma live no canal do Youtube (veja aqui), em prol do pequeno Thiti, como é conhecido. Além disso também está sendo feito uma vaquinha virtual, que pode ser acessada clicando aqui.

Família e os amigos estão fazendo campanhas e até uma live para arrecadar o remédio mais caro do mundo — Foto: Patricia Sanabria/Arquivo pessoal


Fonte: G1/MS